「ママ、なんだか床が硬いんだけど」 座位保持椅子に座っていつものようにタブレットで動画を見てた息子。 息子の足元を確認してみる。 あー、はいはい。それね、 「床が硬くなったんじゃなくて、靴下が薄くなったの」 ちなみに息子が足を置くところは、一応…

現在肢体不自由の息子の入浴介助は、週末は夫にも協力してもらってますが、基本母親である私が一人で行っています。 一時期息子の体重が私の体重よりプラス10kgを上回ったとき、さすがに限界が来たと思いました。 湯船へ出し入れはいわゆるお姫様抱っこでし…

先日息子とニュースを見ていたら 「コイって魚の鯉？コイって魚だよね？」 と聞いてきたので「んん？」となっている私に 「だってコイにわさびって言ってたよ」 あ〜それね。 脳性麻痺の息子は知的にも障害があるので、あまりお勉強はしてきませんでした。 …

車椅子ユーザーの息子とお出掛けすると、親切にしてもらえることがよくあります。 他人の優しさに触れて、世の中捨てたもんじゃないとほっこりすることがほとんどですが、ごくまれに親切の押し売りに遭遇することも。 先日お出掛けした時のこと。 商業施設の…

脳性麻痺の息子は繊細さん（HSP）でもあります。 周りに恵まれている時はHSPの長所が伸ばされるので、生き生きと楽しく過ごすことが出来ます。 HSPの特性を持っていることを忘れるくらい、特に問題が起きることなく周りが配慮することもなく過ごせます。 で…

先日干し柿作りをしたんですが、実は私よりも息子の方が乗り気だったんですよね。 私にとっては初めての干し柿作りでしたが、息子は小学生の頃にすでに授業で経験済み。 その時の記憶がすごく楽しかったみたいなんです。 息子は脳性麻痺の障害があり、小学校…

小さい頃から乗り物が大好きな息子。 でもいざ乗り物に乗ることを考えると車椅子ではハードルが高かったりします。 ありがたいことに地下鉄は車椅子でも比較的利用しやすいので、移動手段のひとつとしてずいぶん助かっています。 最近では自分で「◯◯駅まで行…

息子がテレビで女子ゴルフを見ながら 「もし僕が健常者だったらプロゴルファーになりたかったな」 「ねぇママ、歩ける人のこと健常者って言うんでしょ？」 「そうね、歩けることも健常者であることの条件のひとつだけど、健常者とは障害者に対して分かりやす…

特別支援学校の高等部を卒業した現在は、生活介護に週３回のペースで通っています。 息子は脳性麻痺の障害があり、車椅子に乗っています。おしゃべりが好きで人と関わるのが好きな一方で、HSPの特性もあり気を遣って疲れやすいです。 痙性(けいせい)麻痺で筋…

障害のあるお子さんを育てている親の悩みのひとつに、学校選びがあります。 特別支援学校か、地域の学校の支援学級か。 脳性麻痺の息子の場合は、障害の度合いからどちらでも大丈夫と言われました。 運動面を伸ばすなら特別支援学校、学習面を伸ばしたいなら…

暑い、暑い、とにかく暑い。 車椅子の息子にとっても暑さはつらい。 体にフィットするように作られた車椅子は姿勢を保つには優れていますが、フィットする分すき間がなく熱がこもりやすい。 特によくフィットしてる背中というか腰の部分の汗がすごい。 熱中…

息子と期日前投票に行ってきました。 小さい頃から何度か連れて行って投票所の雰囲気は分かっているし、学校でも選挙についての授業はあったので行く気満々。 字が書けない人はどうするかというと、代理投票をお願いするそうです。それは私も知らなかったの…

車椅子ユーザーの息子と外食するのは結構大変です。 バリアフリーのお店が増えたとはいえ、あと数センチ間口が狭くて入れないなんてこともあっったり、テーブルの足が邪魔で車椅子がうまく入らなくて食べづらいこともあったり、初めて行くお店は色々不安。 …

息子と信頼関係を築くことが出来なかった残念な人たちの話です。 息子は車椅子に乗っていて介助が必要なので、信頼関係を築くと言うことはすごく重要なことなんですが、それが出来ないと息子も精神的にかなりつらい。 ありがたいことにいい人たちとたくさん…

肢体不自由の息子と暮らしています。夜中起こされるのは毎日のことです。よくあるのは水分補給や枕のタオル交換、布団の掛け直しなど。これらはまあ私が寝ながらの姿勢でも対応できるので楽な方。 ちょっとしんどいのは、寝返りの補助や体勢を直さないといけ…

災害時対策のひとつとして、災害時にどこへ避難するか、日頃から家族と決めておくというのがあります。 実際東日本大震災の時は避難所には行かず、自宅マンションで過ごしました。住めないほどの建物の被害がなかったことと、水が出たので避難所へ行く必要が…

息子の学校生活がもうすぐ終わる。それとともに私の送迎生活も終わる。 近隣の小学校へ6年間、中学からは支援学校へ行ったのでスクールバスのバス停まで中高6年間、計12年間毎朝送って行った。そんな生活も間もなく終わる。 小学校もスクールバスのバス停も…

息子がもしも普通に歩けたていたら、障害がなかったら、なんてたまに考えたりすることがあります。 海水浴やキャンプ、アスレチックとか、キャッチボールとか、将来子どもと一緒にやりたいと思っていたことがたくさんありました。でもその夢は叶わず… 息子が…

肢体不自由の息子は生活の大半は介助を必要として、一人で出来ることはあまりない。でもその変わりなのか分からないが、周りを動かす力はなぜか備わっている。 私の趣味のひとつに競馬がある。予算を決めてその中で遊んでいるので1レースにかける金額は100円…

脳性麻痺の障害があり車椅子ユーザーの息子も、人間関係に悩むこともしばしば。HSCの特性もあるので、人一倍ストレスを感じやすい。さらに車椅子だからこそ色々大変なところもあるようなのでそんな話をしたいと思います。 そもそも「物理的に」が難しい 「苦…

脳性麻痺の障害があり、車椅子ユーザーの息子。知的な発達にも遅れはありますが、日常会話はほぼ問題なくできます。そんな息子から出た笑っちゃうような言葉。 パパへのおねだり パパとはなかなか食事を一緒にすることがありません。いつも私たちより後に食…

障害児育児で困るのことのひとつが散髪問題です。特に障害の特性によっては、じっとしてるのが難しかったり、奇声を発したり、色々と迷惑をかけてしまいそうでお店で切ってもらうのはためらうもの。お子さんが障害をお持ちの親はけっこう悩んだりします。小…

息子が放った一言エピソードを紹介したいと思います。 息子は低体重児で生まれ脳性麻痺の障害があります。普段の生活は車椅子で過ごし、食事は一部介助、それ以外の生活のほとんど全介助という感じです。日常会話は問題なく出来、おしゃべり好きなほうです。…

車椅子に乗っているとおしゃれが難しいんですよね。 プリントTシャツ お出掛けするとお土産に何か買いたくなります。不思議なことに、せっかくの旅先で何も買わないのはなぜか損したような気になってしまうもの。特に息子はそういう気持ちが強く、お土産を買…

車椅子ユーザーの息子とお出掛けしてツッコミたくなることがたまにあります。普通なら気にならないことでも、車椅子だと気になるんですよね。 あるだけマシ？急勾配なスロープ ただでさえ車椅子での行動範囲は狭いので、息子が興味を持った所へは連れて行っ…

車椅子ユーザーの息子と出掛ける時に心配になるのはトイレ事情です。最近ではバリアフリー化もだいぶ進み、きれいで広くて使いやすいトイレも増えました。今回はトイレの話です。 あるにはあるけど個人的に困るトイレ 車椅子対応トイレがあるんだけど、独立…

息子が小学校低学年の頃の話 息子と買い物に出かけ、エレベーターから降りたときに入れ替わりに乗り込もうとした親子がいました。幼稚園児でしょうか、まだ小さいお子さんがこちらにも聞こえる声で自分の母親に「なんで車椅子のってるのー？」のこちらを見な…

車椅子に乗っている息子と出掛けて経験したこと、感じたこと、他人のやさしさに触れて思ったことなど。 地下鉄で 地下鉄に乗っていた時のこと。息子は車椅子スペースにいて、その後ろに私が立っていた。すると向かいの優先席に座っていた私より年配の人が「…